jueves, 14 de febrero de 2013

La Esclerosis Múltiple. Visión desde un paciente "activo"



(Hugo Macía, Ph. D.)


Doy la bienvenida a mi blog a todas aquellas personas que tienen de alguna forma relación con esta compleja enfermedad que la ciencia ha denominado como Esclerosis Múltiple.
Me he animado a publicar mis ideas y modestos conocimientos en esta página que son fruto tanto de la razón como de la intuición, y porque no decirlo, de la fe. Creo haber encontrado alguna/s respuesta/s al origen de la esclerosis múltiple que me gustaría compartir con vosotros.  Algunas de ellas son fruto de mi propia visión introspectiva de la esclerosis múltiple, pues desde el primer momento intuí que el estilo de vida que había llevado los últimos años (estrés, trauma físico, mala alimentación, falta de ejercicio, etc.) algo tenía que ver con el desencadenamiento de un estado larvado que al final desembocó en la esclerosis múltiple (creo que el tiempo me ha dado la razón). Entre todos los factores quizás si tuviera que destacar uno  sería uno de los grandes males de la sociedad actual y es la gestión del estrés y que contribuye a mi modo de ver en el desencadenamiento de múltiples enfermedades, entre ellas la esclerosis múltiple.
Gestación y estallido de la “crisis”
Mi primer gran brote tuvo lugar en 2002, si bien haciendo un repaso del historial de mi enfermedad ahora sé que se gestó mucho antes como más adelante explicaré. Decidí, no sin ciertas iniciales vacilaciones a publicar un blog que reflejara, tras años de búsqueda incesante, las respuestas que he ido encontrando sobre "el porqué de mi esclerosis múltiple", pues desde el primer momento intuí que tenía que haber un porqué de esta enfermedad que yo y otros que me han precedido preferimos denominarla como "desequilibrio múltiple". Hablo en primera persona de “mi esclerosis múltiple” pues la prudencia obliga y sólo he querido exponer mis experiencias e hipótesis sobre el origen de la misma, así como una propuesta de tratamientos alternativos que al menos a mí me han servido de gran utilidad y que me parece obligado compartir. De hecho ello me ha ayudado como digo, a que otras personas también me hayan ayudado como más adelante comentaré en un enriquecedor y provechoso intercambio de información. Como decía Descartes "Para investigar la verdad es preciso dudar de todas las cosas". 

La medicación
He de hacer constar por otro lado que tuve la fortuna de poder acceder en 2007 a un ensayo clínico en Fase III (hoy ya el producto está comercializado con el nombre de Gilenya) de un tratamiento con un medicamento alopático sin cuya ayuda tampoco estaría hoy aquí en las mismas condiciones. A pesar de mi rechazo inicial a tratamientos convencionales, me decidí  a probar uno cuyo principio activo  ("fingolimod"), era una substancia extraída del metabolito de un hongo (Isaria sinclarii) lo que me sedujo por su origen "natural" y por ser el primer medicamento que se tomaba vía oral para el tratamiento de esta enfermedad, lo que suponía un gran avance. También se apuntaba a que en las fases previas los resultados eran buenos y que los efectos secundarios eran mínimos. A fecha de hoy he de decir que acerté con la apuesta en aquel momento y que la actuación del fármaco ha resultado  y sin haber percibido hasta la fecha efecto secundario alguno. A fecha de hoy esto en fase de revision pues la medicación al parecer no hace efecto ya y se plantea la necesidad de la revisión de la ingesta de este medicamento. En lo que a medicina convencional se refiere no soy quien para recomendar un tipo u otro de tratamiento, sólo te transmito mi experiencia por si te puede ayudar en la toma de decisiones. Este quizás sea un buen ejemplo de que ambos tipos de medicina, la convencional y la "complementaria/alternativa", a veces pueden funcionar de forma complementaria en lo que actualmente se denomina como “medicina integrativa”.
Descubrimiento de las terapias complementarias/alternativas (TECAL)

La aparición de traductores de páginas web y la lectura de libros, noticias y diversas publicaciones, me ayudó a la comprensión de las experiencias y conocimientos sobre la esclerosis múltiple desde otros países con terapias hasta hace poco prácticamente desconocidas en nuestro país. Bucear en las mismas, a pesar de los riesgos que pueda suponer, junto a mis propias experiencias con diversas terapias, me ha permitido configurar una hipótesis sobre el origen de la esclerosis múltiple que opino que merece la pena ser considerada. No obstante es mi obligación advertir que no se debiera experimentar por uno mismo/a con estas terapias Y que deben  estar guiadas en todo caso por un profesional debidamente cualificado y acreditado en la terapia en cuestión.
Posteriormente fuí profundizando y experimentando con otras terapias complementarias/alternativas como ya he comentado anteriormente, que cuando menos han estabilizado, junto con el tratamiento alopático que ya he comentado (aunque está en revisión su ingesta con mi neurólogo), mi esclerosis múltiple y que he integrado en la estrategia T.R.A.N.QUI.L.Y D.A.D. que desarrollo en otra página de este blog. Sinceramente me hubiera gustado que alguien me hubiera hablado de ellas al inicio de mi enfermedad. Este es uno de los motivos que me animó a escribir esta página esperando que no te suceda como a mí, y que sepas que aparte o junto a las soluciones que ofrece la medicina convencional, existe una amplia gama de  terapias complementarias/alternativas que te pueden ayudar en el tratamiento de tu enfermedad.
Sin embargo he de añadir que, a pesar de la importante mejoría debida a esta medicación (práctica reducción de brotes lo que no es un asunto baladí), ella por sí sola no frenaba mi deterioro físico, notando que mi cuerpo se iba contorsionando cada vez más y determinadas partes de mi cuerpo (sobre todo en el lado derecho) iban perdiendo funcionalidad, en un lento pero progresivo deterioro. Hoy día, gracias a diversas terapias como la Quiropráctica y la Posturología y la Osteopatía (enfoque QPO) estoy rectificando la postura y los resultados son muy prometedores. Aunque la terapia no ha finalizado, la mejoría es notable y estoy estabilizado, no obstante confío todavía en mejorar, lo que en esta enfermedad no es poco. El tiempo lo dirá. Os muestro en estas páginas todos los tratamientos que he seguido con terapias complementarias/alternativas y que me han dado buenos resultados.
Otra de las circunstancias que me han animado a publicar este blog es, la escasa información en general disponible en español en lo relativo a conocimientos y "terapias complementarias y alternativas" para el tratamiento de la esclerosis múltiple. Observé que estas terapias estaban más extendidas en otras lenguas, sobre todo en inglés aunque he de reconocer que poco a poco se van extendiendo. Igualmente también he de decir que, aunque en menor número, también he encontrado bibliografía en español no menos brillante.
Fui descubriendo paulatinamente diferentes terapias alternativas (Alimentación, Nutrición Ortomolecular, Quiropráctica, Posturología, Par Biomagnético, etc.) que expondré más adelante. Fue en ese instante, allá por febrero de 2010 noté la chispa en tu interior y en el que de repente empiezas a conocer, a sentir y a vibrar de forma diferente. Charlando con un profesor de mi hija, otro de esos ángeles que uno se va encontrando por el camino, me comentó que había remitido en su enfermedad cuidando mucho la alimentación y que el hígado estuviera limpio de toxinas. Fue el inicio del cambio, de un imparable viaje en el que continúo inmerso pero en el que vislumbro una luz al final del túnel. El verbo “vibrar” tiene para mí un trascendente significado como trataré de explicar pues vivimos dependiendo como vibramos y la expresión de algunas patologías son en definitiva debidas a que no vibramos en armonía y entonces viene la enfermedad. En este sentido gracias a una amiga y compañera de viaje de enfermedad pude contactar con otra de esas terapias de la que alguna vez has oído hablar pero que la has dejado aparcada bien porque no te seducía en aquel momento o porque estabas centrado en otras.  Cuando parece difícil que algo te sorprenda y supongo que no será la última vez, este verano descubrí nuevos conocimientos y terapias que me enseñaron como comprender el porqué de muchas enfermedades y las obsoletas teorías de Pasteur sobre el papel de los microorganismos en las enfermedades. Descubrí por un lado las teorías del Dr Hammer y lo que se ha dado en llamar “Nueva Medicina Germánica(NMG), y la importancia de la gestión de las emociones en  la aparición de múltiples enfermedades.

Igualmente al  final de verano de 2015 (no sé por qué a final de esta estación tiendo a descubrir una nueva terapia para el tratamiento de mi esclerosis múltiple que resulta reveladora) tuve la suerte de contactar a través de una compañera de fatigas con unas maravillosas  personas que altruistamente practicaban el Par Biomagnético del que luego hablaré y que hace referencia precisamente a eso a la vibración.A este respecto no tengo palabras para describir el genial hallazgo del Par Biomagnético por el mexicano Dr. Goiz en la década de los ochenta del pasado siglo, quizás la más sorprendente de las terapias que he probado, puede que por ser la última, dado que todas en su momento han resultado altamente positivas y complementarias.

Esta terapia sobre la que todavía estoy en tratamiento, aparte de las positivas sensaciones, me ha hecho poder entender al final  el papel de los patógenos en el desarrollo de las enfermedades y que éstas aparecen una vez que se ha alterado el medio. Ello contradice toda la medicina inspirada en Pasteur dado que el problema no son los microorganismos en sí mismos, sino la alteración del terreno ácido/base que propiciaría la activación de los diferentes patógenos. La genialidad del Dr. Goiz fue descubrir que aunque el organismo es neutro en su conjunto, cuando se produce una alteración del pH en una zona del cuerpo debe haber otra zona del cuerpo con pH contrario y que en estos polos se situarían diferentes microorganismos que se activarían dando lugar, en función de los pares de “locus” en los que se producen los desequilibrios ácido/base, a las diferentes patologías. En enfermedades complejas como la esclerosis múltiple suelen detectarse varios pares (ver página Par Biomagnético). También he destacar por ejemplo el genial libro del Dr. Rafael González Maldonado ("El extraño caso de la mielina perdida"), que realiza una a mi modo de ver exhaustiva revisión de posibles antecedentes de la esclerosis múltiple, amenizado a la vez con citas del sabio refranero español. Aparte de hacer gala de una gran erudición tanto con relación a la esclerosis múltiple como a la literatura clásica española, analiza en profundidad las posibles causas de la esclerosis múltiple. Destacar además que fue publicado en 1998 y que además ha tenido la bonhomía de publicarlo en su página web de forma "gratuita" (gracias doctor) y cuyo enlace participo al final de esta página. Otro libro muy interesante es el de Pablo De La Iglesia ("La esclerosis múltiple: su tratamiento según una visión física, psicológica y espiritual") que realiza un abordaje holístico de la esclerosis múltiple abarcando todos los aspectos de la persona y que además tiene un precio muy asequible. También  se encuentra disponible en formato electrónico. Existen otros libros también interesantes aunque con un enfoque de la esclerosis múltiple que enlaza más con la perspectiva académica del problema y que no voy a tratar aquí. No obstante y bajo mi experiencia en una comprensión holística de la enfermedad, puede no ser suficiente una única terapia para el tratamiento de enfermedades complejas como la esclerosis múltipe siendo necesario en general apostar por varias terapias en conjunto.
Con relación al mundo de las Terapias Complementarias y Alternativas y su relación con la esclerosis múltiple, observé que la bibliografía de referencia y otras fuentes consultadas citaban positivos resultados en cierto número de casos, bien estabilizando, ralentizando e incluso con remisión de síntomas en algunos de los mismos. Ello no era un asunto baladí, dado que desde la medicina oficial en el pasado siglo contaba con reducido arsenal terapéutico para el tratamiento de la esclerosis múltiple que se tachaba y aún hoy se tacha de incurable. Por contra este tipo de terapias alternativas arrojaban ciertos resultados positivos. Hoy día estas terapias han evolucionado e incrementado su número. Entre ellas destacan en primer lugar las terapias de tipo nutricional (Swank, Kousmine, Kousmine, Seignalet, Embry ,Cordain, etc.). Por mi parte y siguiendo algunos de estos protocolos nutricionales publiqué en 2010, en la web de AEMAR (la asociación de esclerosis múltiple a la que pertenezco), un apartado dedicado a las Terapias Alternativas donde se exponía un breve protocolo sobre la dieta para la esclerosis múltiple, pues considero que una adecuada nutrición debería formar parte del protocolo de tratamiento de cualquier afectado o diagnosticado de esclerosis múltiple.
Hipótesis sobre el origen de la esclerosis múltiple
Respecto a las teorías sobre el origen de la esclerosis múltiple creo haber encontrado una respuesta a la mayoría de las interrogantes al menos con relación a mí EM. Fue mi padre, a quien desgraciadamente no hice caso hasta mucho más tarde, el primero en situar el problema de mi esclerosis múltiple en el cuello .El descubrimiento de la “hipótesis vascular”sobre el posible origen de la esclerosis múltiple (entendiendo como origen el final de una acumulación de factores  y que se manifiesta con mayor o menor intensidad en forma de brotes o que queda larvada a la espera de que algún acontecimiento traumático- físico o emocional- que culmina con la crisis diagnosticada como esclerosis múltiple) fue otro hallazgo importante. Prreconiza que la esclerosis múltiple en última instancia se produce como resultado del reflujo sanguíneo hacia el cerebro y no primariamente como una respuesta autoinmune que se produciría expost. Aunque la teoría es antigua ha sido desgraciadamente (bajo mi punto de vista) relegada por la "hipótesis autoinmune". Ello induciría la quiebra de la barrera hematoencefálica (BHE) propiciado por un ambiente altamente oxidativo, fruto de diversos factores como: predisposición genética, factor infeccioso adquirido en época preadolescente y condicionantes externos (estrés, alimentación inadecuada, falta de ejercicio, falta de horas de sueño, etc.) y propiciada de forma substancial por la alteración de los flujos de fluídos (sangre y líquido cefalorraquídeo) desde y hacia el cerebro, impidiendo una adecuada renovación de éstos y por lo tanto de la oxigenación y remoción de los desechos en el cerebro.  Esta alteración en la circulación de los mencionados fluídos se produciría a su vez, como consecuencia de la desviación de la columna vertebral a consecuencia de un trauma físico o emocional o bien por estrés acumulado (ya que éste puede inducir a la larga la desviación de la columna por tensiones acumuladas). En este sentido ha resultado revolucionaria la teoría del Dr. Zamboni sobre el CCSVI (Insuficiencia Crónica Cerebroespinal) que ha venido a resucitar de algún modo la teoría de la hipótesis vascular y que propone una solución quirúrgica para su tratamiento. Aunque creo que la CCSVI es una consecuencia del problema más que su origen (desviación de la columna vertebral en cervicales superiores que induciría aplastamiento venoso) creo que explica mejor algunos de los fenómenos relacionados con la esclerosis múltiple (depósitos de hierro en paredes de venas cerebrales), aunque la solución quirúrgica que propone resulta controvertida (dilatación de venas mediantes angioplastia o colocación de "stents"). En la página denominada hipótesis vascular explico con más detenimiento mi postura sobre el tema.
Por otro lado, la “hipótesis vascular” tampoco explica toda la problemática relacionada con la esclerosis múltiple y siempre he considerado, de acuerdo con la bibliografía y mi experiencia personal, la presencia de un factor infeccioso detrás de la enfermedad (hipótesis infecciosa). Es de destacar que antes de la adolescencia, la edad de cinco años (tuve una grave mononucleosis infecciosa) que al parecer ha permanecido en estado latente y que no tengo duda que es uno de los factores de mi enfermedad La mononucleosis infecciosa es causada por dos tipos de herpes virus: el EBV y el citomegalovirus. Este último es un par reconocido por el Dr Goiz y según esta terapia es el virus desencadenante de mi esclerosis múltiple (no implica que sea el único pero si es el único par reconocido como causante de esta enfermedad) y muy probablemente (no tengo pruebas pero es una hipótesis bastante probable) el que me causó la mononucleosis infecciosa infantil. Existen algunos microbios que de acuerdo a las investigaciones parecen tener más probabilidad de ser el factor infeccioso de la esclerosis múltiple. Entre ellos se sitúan diferentes tipos de virus la familia “herpes” virus y entre las bacterias se citan entre otras la Chlamydophylla pneumoniae,. Algunos autores sitúan a este patógeno como el factor infeccioso de la esclerosis múltiple. En una controvertida publicación de Sriram et al. (1999) encontraron pruebas de la existencia de este microorganismo en el 97 % de las muestras de líquido cefalorraquídeo (LCR) de pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple frente al 13 % de personas con otras enfermedades neurológicas que tenían otras enfermedades neurológicas. David Wheldon y el protocolo de detección y tratamiento de este ubícua bacteria diseñado por la Universidad de Vanderbilt expone el tratamiento de larga duración basado en un coctail de antibióticos que se puede ver en su página  web (www.davidwheldon.uk.org).  Sin embargo la falta de reproductibilidad de este resultado en otros laboratorios hace que esta hipótesis permanezca todavía en entredicho. De acuerdo con la bibliografía consultada la mononucleosis infecciosa puede estar causada por el Epstein Barr Virus (EBV o HVI-4) o el Citomegalovirus (HVI-5). El Dr Goiz ha reconocido como par biomagnético al HVI-5 o citomegalovirus (lo cual no quiere excluye desde el punto de vista del biomagnetismo médico haya otros microbios que pudieran causar esclerosis múltiple como los que se citan en la medicina oficial) que suele ir asociado a otros “pares” que actuarían en biorresonancia (ver página PAR BIOMAGNÉTICO). El largo tratamiento con antibióticos del protocolo ACP de la universidad de Vanderbilt podría producir la inactivación de estos polos bacterianos descritos en la esclerosis múltiple y sería una explicación a la efectividad, al menos en determinadas personas de este tratamiento. Esta terapia puede suponer un gran avance en el tratamiento de múltiples enfermedades (entre ellas la esclerosis múltiple) pues va a la raíz del problema desactivando la negativa energía vibracional que provocan estos patógenos activados. La iniciación de este desequilibrio del campo energético corporal provocaría la activación de virus, bacterias, hongos o parasitos que se puede producir por múltiples motivos, en general debido a una bajada de las defensas. Ello puede ser originado  demás de por una componente psicobiológica (complejo NIE- neuroinmuneendocrino) del problema por  otro tipo de factores que actuarían de forma sinérgica (genéticos, ambientales y sociales, estilo de vida, etc) y que determinarían el estallido de un estado larvado en a crisis que denominamos esclerosis múltiple (ver pagina EMocioneS).
Todo ello me ha permitido, cuando a menos a nivel personal establecer un modelo comprensivo de mi enfermedad cuya mayor parte de los postulados están expuestos (algunos todavía sin desarrollar) en el presente blog así como en otro paralelo denominado (www.lossecretosdelaesclerosismultiple.wordpress.com) donde hago desarrollos con mayor  profundidad de determinadas ideas expuestas en este blog. Personalmente apuesto por un modelo integrativo que incluya las principales corrientes argumentales para explicar esta compleja enfermedad (hipótesis Vascular, Infecciosa y Autoinmune,) que he denominado “modelo V.I.A.”.
He de renocer, como no, mis grandes deficiencias en cuanto a conocimientos médicos pero sin embargo y como dice Pablo De La Iglesia, soy un gran experto en mi esclerosis múltiple pues nadie como yo, como cada uno de nosotros/as, es capaz de percibir cada una de las sensaciones que recorren nuestro cuerpo, que nos sienta bien o mal y en definitiva nuestro gran anhelo por la recuperción de nuestra salud. Considero que existe un gran déficit de conocimiento en lo que respecta al mundo de las terapias complementarias y alternativas (con buen respaldo formativo)  y que como yo, algunos profesionales de la medicina, terapeutas especializados y muchos otros “pacientes activos” tratamos de dar a conocer. Cómo "vender" una idea (cuyo esqueleto básico ha sido postulado por otros profesionales de la medicina que yo denomino "pioneros") frente al "corpus" de la doctrina oficial sobre la esclerosis múltiple por un paciente "activo" es una difícil tarea. Sé que no es fácil pero creo que merece cuando menos explorar estas y otras hipótesis y terapias resultantes cuya aplicación resulta más compatible con la naturaleza del cuerpo humano.
La EM en 9 pasos (9D)
En esta página identifico los 9 puntos clave que considero claves para el desarrollo de la enfermedad. Algunos son factores intrínsecos de la persona () otros son exógenos y otros adquiridos. Estos nueves pasos se afrontan mediante las terapias descritas en la estrategia T,R.A.N.QUI.L.yD.A.D. u otras que no he probado pero que pueden resultar igualmente de utilidad.
La Rehabilitación
La rehabilitación constituye el último paso de mi estretegia en la búsqueda de la recuperación del equilibrio tanto emocional como físico a todos los niveles. A nivel físico estoy integrando terapias novedosas que aún con elevado grado de discapacidad han impedido un deterioro físico mayor estabilizndo el curso de mi enfermedad y logrando mejoría en alunas funciones. No obstante mi objetivo a pesar de mis limitaciones es la total recuperaciones de las funciones cogntivas y motrices. El tiempo lo dirá...
T,R.A.N.QUI.L.yD.A.D.: una estrategia para la esclerosis múltiple
Las terapias y tratamientos aquí considerados son el resultado de mis experiencias y en base a las mismas y a una intensa búsqueda de información he formulado mi hipótesis sobre el origen de mi esclerosis múltiple y mi estrategia de tratamiento mediante terapias TECAL que cuyos acrónimo es T.R.A.N.QUI.L.YD.A.D. E evocando la necesidad de precisamente el vocablo a que hace referencia y que a mi modo de ver es básico para afrontar la esclerosis múltiple.
El problema radica también en que, en mi opinión, la esclerosis múltiple no es en primera instancia un problema neurológico, vascular o infeccioso para mí tiene una clara y despreciada componente psicológica. Te invito a visitar la página "Dime por qué" de este blog donde ejemplifico la "hipótesis del coche de carreras averiado" que puede ayudarte a comprender lo que para mí es el origen de la esclerosis múltiple.
He desarrollado una estrategia de lucha para la esclerosis múltiple, que he denominado  T,R.A.N.QUI.L.yD.A.D., donde resumo gran parte del protocolo que he seguido para el tratamiento holístico de la misma con terapias complementarias y/o alternativas. La estrategia se basa en nueve puntos, la mayoría de los cuales están interrelacionados en una concepción holística del ser humano . Opino que es más importante definir en primer lugar el ¿Qué vamos a hacer? que el ¿Cómo lo vamos a hacer? Dado que se puede llegar a la misma solución desde diferentes caminos. Este es uno de los problemas que detecto en enferemedades complejas como la esclerosis múltiple y es que existe una “infoxicación” de tratamientos y terapias que no responden a una estrategia sino a recomendaciones terapeúticas y respuestas de pacientes que con mayor o menor éxito han tratado la enfermedad. Ello hace que el paciente esté desorientado y no sepa que camino elegir probando cantidad de terapias que ha leído, escuchado o le hasn recomendado con resultados positivos a veces, pero otras nulo e incluso a veces contradictorio.Opino que la definición de una estrategia en esta y otras enfermedades constituye un elemento básico para poder discriminar adecuadamente el tratamiento o terapias a seguir en lo que he denominado como Mejor Terapia Disponible (MTD) siguiendo la terminología de Embry y su excelente labor en el diseño de la “dieta (BBD) (www.direct-ms.org) que puede depender en cada caso de factores económicos, sociales, geográficos, etc. También comentar que he actualizado la bibliografía tanto general como específica e incorporado nuevos links que me parecen interesante s.
Con mis mejores deseos

(PD: os ruego que por favor, si que rellenaras las preguntas que figuran a la derecha de esta entrada. Pueden servirnos a todos de utilidad.)

(Hugo Macía, Ph. D.)

Versión 9.1 Última actualización 16/01/2018 (se ha actualizado la lista de blogs)
Bibliografía general:
Existen multitud de libros sobre la esclerosis múltiple. Sólo apunto algunos de los que he leído tanto en este apartado como en el resto de páginas. Es evidentemente una lista no cerrada.
Español:
  • El Par Biomagnético . Tesis Doctoral Oxford International University. (Dr. Goiz, 1992).
  • El extraño caso de la mielina perdida (González Maldonado, R. ,1998).
  • La esclerosis múltiple: Su tratamiento según una visión física, psicológica y espiritual (Pablo De La Iglesia).


Inglés:
  • The strange case of the Missing Myelin (González Maldonado, R., 1998).
  • The down side of upright posture: the anatomical causes of Alzheimer´s, Parkinson´s and Multiple Sclerosis (Flanagan, M., 2010).
  • Complementary and Alternative Medicine (Bowling, A., 2001).
  • Overcoming multiple sclerosis (Jelinek, R., 2016)
  • Healing multiple sclerosis (Borroch, A., 2007)

Francés:
  • Vaincre la scleroses en plaques (Venesson, J., 2016)